سازمانها، اطلاعات پزشکی و منابع برای بیماران و خانوادهها
شبکه بینالمللی سازمانهای NBIA با اطلاعات جامع درباره همه انواع بیماری.
سازمان آمریکایی با اطلاعات دقیق درباره تحقیقات و حمایت از بیماران.
انجمن آلمانی برای بیماران NBIA و خانوادههایشان.
پورتال اروپایی برای بیماریهای نادر با اطلاعات پزشکی به چندین زبان.
پایگاه داده بینالمللی بیماریهای ژنتیکی — اطلاعات علمی درباره همه انواع NBIA.
شبکه سوئیسی برای کودکان مبتلا به بیماریهای نادر.