NBIA Suisse unterstützt Patienten und Familien, fördert die Forschung und schärft das Bewusstsein für seltene neurologische Erkrankungen.
NBIA Suisse verfolgt drei zentrale Ziele
Wir bieten moralische und praktische Unterstützung für Patienten und ihre Familien in der Schweiz und darüber hinaus.
Wir sensibilisieren die Öffentlichkeit, Ärzte und Behörden für NBIA-Erkrankungen und verbessern die Diagnosestellung.
Wir fördern gezielt wissenschaftliche Projekte, die auf die Entwicklung neuer Therapien und Behandlungsmethoden abzielen.
NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) umfasst eine Gruppe seltener, genetisch bedingter neurologischer Erkrankungen, die durch eine abnorme Eisenablagerung in den Basalganglien des Gehirns gekennzeichnet sind. Diese Bereiche regulieren die Motorik – ihre Schädigung führt zu progressiven Bewegungsstörungen.
Die häufigsten NBIA-Subtypen
Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration
Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration
Mitochondrial-membrane Protein-Associated Neurodegeneration
PLA2G6-Associated Neurodegeneration
Fatty Acid Hydroxylase-Associated Neurodegeneration
ATP13A2-assoziierte Neurodegeneration
NBIA Suisse wurde von Dr. Fatemeh Mollet gegründet, nachdem drei ihrer Nichten mit MPAN diagnostiziert wurden. Der Verein hat seinen Sitz in Lausanne und ist seit Oktober 2015 Mitglied der internationalen NBIA Alliance.
Wir bieten Informationen auf Deutsch, Französisch, Englisch und Persisch (Farsi), um Familien weltweit zu erreichen.
Kontakt aufnehmenIm Oktober 2022 organisierte NBIA Suisse das 8. Internationale NBIA-Symposium in Lausanne – mit 80 offiziell registrierten Teilnehmenden aus 14 Ländern und 28 Präsentationen.
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