NBIA Suisse soutient les patients et les familles, finance la recherche et sensibilise le public aux maladies neurologiques rares.
NBIA Suisse poursuit trois objectifs fondamentaux
Nous offrons un soutien moral et pratique aux patients et à leurs familles en Suisse et au-delà.
Nous sensibilisons le public, les médecins et les autorités aux maladies NBIA et améliorons le diagnostic.
Nous finançons des projets scientifiques ciblés visant à développer de nouvelles thérapies et traitements.
La NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) regroupe un ensemble de maladies neurologiques rares d'origine génétique, caractérisées par une accumulation anormale de fer dans les noyaux gris centraux du cerveau. Ces structures régulent la motricité — leur atteinte entraîne des troubles moteurs progressifs.
Les principaux sous-types de NBIA
Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration
Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration
Mitochondrial-membrane Protein-Associated Neurodegeneration
PLA2G6-Associated Neurodegeneration
Fatty Acid Hydroxylase-Associated Neurodegeneration
Neurodégénérescence associée à ATP13A2
NBIA Suisse a été fondée par le Dr Fatemeh Mollet après que trois de ses nièces ont reçu un diagnostic de MPAN. L'association est basée à Lausanne et membre de la NBIA Alliance internationale depuis octobre 2015.
Nous proposons des informations en allemand, français, anglais et persan (farsi) pour atteindre les familles du monde entier.
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