Empfohlene Ressourcen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Forschende.
Internationaler Dachverband der NBIA-Patientenorganisationen – «Worldwide Partners for a Cure».
Umfassende Informationen zu allen NBIA-Subtypen, Forschung und Patientenhilfe (USA).
Detaillierte medizinische Informationen zu NBIA-Erkrankungen und laufenden Studien.
Deutsche NBIA-Patientenorganisation mit Informationen auf Deutsch.
Internationales webbasiertes Patientenregister und Biomaterialbank für NBIA (ClinicalTrials.gov).
National Organization for Rare Disorders – Informationen zu seltenen Erkrankungen.
Übersicht vergangener und kommender wissenschaftlicher NBIA-Tagungen.
Schweizerische Vereinigung für Kinder mit seltenen Krankheiten.
Nationale Koordinationsstelle für seltene Krankheiten in der Schweiz.